La malattia di Alzheimer è la forma più comune di demenza degenerativa progressivamente invalidante con esordio prevalentemente in età presenile (precede l’anzianità oltre i 50 anni), ma può manifestarsi anche in epoca precedente. Si stima che circa il 50-70% dei casi di demenza sia dovuto a tale condizione, mentre il 20% è demenza vascolare. Il sintomo più precoce frequente è la difficoltà a ricordare eventi recenti. Con l’avanzare dell’età possiamo avere sintomi come: afasia, disorientamento, cambiamenti repentini di umore, depressione, incapacità di prendersi cura di se, problemi del comportamento. Ciò porta il soggetto a isolarsi nei confronti della società. A poco a poco le capacità mentali basilari vengono perse. Anche se la velocità di progressione può variare, l’aspettativa media di vita dopo la diagnosi è dai 3 ai 9 anni.
Le cause della malattia fino ad oggi sono sconosciute; probabilmente l’origine è plurifattoriale, legata cioè a valori genetici, ambientali, o anche allo stile di vita. Il fattore di rischio più importante per lo sviluppo della malattia è l’età, soprattutto tra i 75 e gli 85 anni.
Il decorso della malattia è diviso in 4 fasi, con un modello progressivo del deterioramento cognitivo e funzionale.
- Fase Pre-demenza:
I primi sintomi sono spesso subdoli ed erroneamente attribuiti all’invecchiamento o stress. Uno dei sintomi più evidenti è la difficoltà a ricordare i fatti successi di recente e l’incapacità di acquisire nuove informazioni. Piccoli problemi di attenzione, di pianificare azioni, di pensiero astratto o problemi con la memoria semantica (memoria che collega la parola al suo significato) possono essere sintomatici delle prime fasi dell’Alzheimer.
- Fase Iniziale:
In una piccola percentuale difficoltà nel linguaggio, nell’eseguire azioni, nella percezione o nell’esecuzione di movimenti complessi; sono più evidenti problemi di memoria. All’inizio l’Alzheimer non colpisce allo stesso modo tutti i tipi di memoria. Vecchi ricordi della vita personale (memoria episodica), le nozioni apprese (memoria semantica) e la memoria implicita (la memoria del corpo su come fare le cose, come l’utilizzo di una forchetta per mangiare) sono colpiti in misura minore rispetto a nozioni imparate di recente. In questa fase la persona con il morbo di Alzheimer è di solito in grado di comunicare adeguatamente e di eseguire molti compiti in modo indipendente; potrebbe avere bisogno di assistenza o di controllo per le attività più impegnative cognitivamente.
- Fase Intermedia:
Il progredire dell’Alzheimer ostacola l’indipendenza dei soggetti i quali lentamente non sono più in grado di svolgere le attività quotidiane. Le difficoltà linguistiche diventano evidenti per via dell’afasia. La scrittura e la lettura vengono lentamente abbandonate. Le sequenze motorie complesse diventano meno coordinate col passare del tempo e aumenta il rischio di cadute. In questa fase i problemi di memoria peggiorano e la persona più non riconoscere i parenti più stretti. La memoria a lungo termine che in precedenza era intatta, diventa compromessa. I cambiamenti comportamentali e neuro-psichiatrici diventano più evidenti. Si può passare rapidamente dall’irritabilità al pianto; non sono rari impeti di rabbia o di resistenza al “caregiver”.
- Fase Finale:
Durante le fasi finali, il paziente è completamente dipendente dal caregiver. Il linguaggio è ridotto a semplici frasi o parole, anche singole, portando infine alla completa perdita della parola. Anche se l’aggressività può ancora essere presente, l’apatia e la stanchezza sono i sintomi più comuni. Le persone con malattia di Alzheimer non saranno in grado di eseguire anche i compiti più semplici in modo indipendente; la massa muscolare e la mobilità si deteriorano al punto in cui sono costretti a letto e incapaci di nutrirsi. La causa della morte è di solito un fattore esterno, come un’infezione o una polmonite.
Diagnosi
La malattia di Alzheimer è di solito diagnosticata clinicamente dalla storia del paziente, da osservazioni cliniche, dalla presenza di particolari caratteristiche neurologiche e neuro-psicologiche e per l’assenza di condizioni alternative. Se si riscontrano almeno 4 campanelli di allarme, è bene parlare con il medico di famiglia. Questi, rilevato il peso dei sintomi e delle paure, potrà indirizzare ad un centro specialistico (Unità di Valutazione Alzheimer – UVA). Il percorso diagnostico dell’UVA si basa su:
- Colloquio col presunto malato e con un familiare
- Visita medica
- Esami del sangue
- Esami strumentali (TAC, risonanza magnetica, e la PET)
- Test neuro-psicologici
Vissuto psicologico dei familiari dei malati di Alzheimer
Quando si parla di Alzheimer si è portati a pensare alla sofferenza che una malattia degenerativa di questo tipo comporta nella persona che ne viene colpita. Le problematiche connesse al morbo di Alzheimer, tuttavia si ripercuotono nell’intero sistema socio-familiare nel quale è inserita la persona affetta da Alzheimer.
Il morbo di Alzheimer, proprio in virtù dei numerosi cambiamenti che provoca nell’identità della persona, conduce il familiare a sperimentare stati d’animo e vissuti contraddittori che oscillano dal senso di impotenza, solitudine, incomprensione, al senso di colpa e sentimenti di tristezza dovuti al fatto di non riconoscere più il proprio congiunto, di convivere con una persona completamente diversa da quella conosciuta anni prima.
A partire dal momento della diagnosi, il percorso che compie un caregiver nel processo di presa di consapevolezza della malattia del proprio familiare, può essere sintetizzato in 3 fasi:
- Reazione emotiva: fase durante la quale i familiari cercano di gestire o scaricare l’ansia generata, la paura, le emozioni negative scaturite nel momento in cui viene comunicata ufficialmente la diagnosi di demenza.
- Elaborazione cognitiva: nel corso di questa fase si cerca di capire la causa, il perché della comparsa della malattia nella propria famiglia, si va alla ricerca delle “colpe”, si prova a negare la malattia e a sminuirla.
- Ristrutturazione: in quest’ultima fase i familiari arrivano ad una accettazione, sofferta e in parte rassegnata, della malattia, dei limiti che questa comporta, con una forte attenzione alla valorizzazione delle risorse rimaste.